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Erfahrungsaustausch:

Wir haben betroffene Neurodermitis-Familien nach ihren Erfahrungen rund um die Erkrankung befragt und hoffen, dass wir dich damit bei deinem Alltag mit Neurodermitis unterstützen.

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Kein Tabu-Thema mehr

Kein Tabu-Thema mehr

Die Nächte von Leon und mir waren von Wein- und Wutanfällen geprägt. Wir lagen zusammen abends im Bett und versuchten unsere Tochter Charlotte zu trösten, die vor lauter Juckreiz nicht schlafen konnte. Kühlten ihre Haut, klopften sie, versuchten sie abzulenken. Oft vergebens und oft durch den eigenen Schlafmangel am Limit unserer Kräfte. Manchmal auch mit den irrationalen Gedanken: Warum wir? Warum unsere Kleine? Warum muss sie so leiden und darf nachts nicht einfach so sorglos schlafen, wie andere Kinder. – Das waren tatsächlich unsere Tiefphasen, ohne Schlaf und mit bloßer Frustration.

So sah unser Leben noch vor einem Jahr aus. Fast jede Nacht dasselbe Szenario, neben einer Odyssee aus Terminen bei erfahrenen Dermatologen, Hausmittel-Selbstversuchen und der Angst, dass es nie besser wird. Aber es ist besser geworden, nachdem wir uns Hilfe gesucht und unsere Einstellung zur Krankheit geändert haben. Wir waren bei Neurodermitis-Schulungen, haben mit anderen betroffenen Familien gesprochen und aus Neurodermitis kein Tabu-Thema mehr gemacht. Wir haben angefangen, auch mit Charlotte offener über ihre Krankheit zu sprechen und versucht, sie mehr einzubeziehen. Damit konnte sie ein eigenes Verständnis entwickeln und eine Art Beziehung zur Neurodermitis aufbauen. Die Krankheit wurde zu einem Begleiter, den Charlotte jetzt besser annehmen kann und wodurch sich auch die Juckreizschübe vermindert haben. Schlaflose Nächte gibt es immer noch, wir haben als Eltern aber damit angefangen, uns abzuwechseln, sodass wenigstens einer schlafen und am nächsten Tag übernehmen kann.

Marlit (32) und Leon (31) mit Charlotte (4)


Ist das ansteckend?

Die meisten Eltern und Kinder freuen sich auf den ersten Schultag. Wir aber hatten ziemlich große Angst. Nicht davor, dass unsere Tochter Emma das Leistungspensum nicht schafft, aber dass sie sich zu sehr unter Druck gesetzt fühlt oder von Mitschülern gehänselt wird.

Grundsätzlich haben wir mit Emma ihre Neurodermitis gut im Griff, aber in Stresssituationen spielt auch ihre Haut regelmäßig verrückt. Ectoin, kühlende Umschläge und Ruhe haben dabei geholfen, dass sich ihre Haut schnell wieder beruhigt. Im Kindergarten konnten wir sie auch einfach mal zuhause lassen und umsorgen. Als Erstklässlerin wollten wir ihr aber nicht die Sonderrolle zukommen lassen, um sie in keine Außenseiter-Position zu drängen.

Als Emma aber nach den ersten Wochen zu uns kam und meinte, dass Mitschüler gefragt haben, ob ihre Hautkrankheit ansteckend ist und sich vor ihr geekelt haben, mussten wir das offene Gespräch mit ihrer Lehrerin suchen. Im Gespräch stellte sich heraus, dass noch zwei andere Mitschüler an einer chronischen Krankheit leiden.

Das nahmen wir zum Anlass mit Lehrkräften und Eltern zu überlegen, wie wir dieses sensible Thema der Klasse pädagogisch wertvoll näherbringen können, ohne noch mehr Vorurteile zu erzeugen. Es gab eine Unterrichtseinheit, die sich mit verschiedenen Erkrankungen, unter anderem Neurodermitis, sowie den jeweiligen Entstehungsfaktoren beschäftige. Den Kindern wurde klar: Anderssein ist kein Fehler, sondern macht uns zu dem, der wir sind.

Anna (29) und Dario (34) mit Tochter Emma (7)

Ist das ansteckend?

In der Ruhe liegt die Kraft

In der Ruhe liegt die Kraft

Neurodermitis hatte ich meine gesamte Kindheit. Zumindest kann ich mich an keine Zeit ohne sie erinnern. Bis zur Pubertät. Da ist plötzlich alles verschwunden und kam für ein paar Jahre auch nicht mehr wieder. Es war wie ein Wunder. Bis ich 30 wurde und plötzlich nach Jahren meine Neurodermitis wieder „Hallo“ sagte. Ganz leicht an den Handgelenken und Ellenbeugen, aber warum? Ich wollte nichts dem Zufall überlassen und habe mich auch gleich beim Hausarzt und Dermatologen vorgestellt. Habe eine Creme bekommen und mich auf Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten testen lassen. Diese Tests blieben aber negativ, dabei hätte ich mich so sehr über ein positives Testergebnis gefreut. So hätte ich konkret gewusst, woran es liegt und das auch geändert.

Zwar konnte ich mit der Creme vom Hautarzt und einer täglichen Basisroutine meine Haut beruhigen, wollte aber nichtsdestotrotz auf Ursachenforschung gehen. Irgendwoher musste es ja kommen. Nun ging die Suche also weiter und ich habe angefangen, meinen Lebensstil zu hinterfragen. Mit 30 hatte ich meinen Job gewechselt und bin in ein sehr stressiges Umfeld geraten. 50h in der Woche arbeiten zusammen mit viel Fast Food und wenig Schlaf waren die eigentlichen Probleme in meinem Leben. Und was hat mein Körper gemacht? Er hat mir ein Zeichen gegeben. Ich habe angefangen meine Ernährungsgewohnheiten zu verbessern, wieder mehr gekocht und für meine Darmgesundheit auf Ballaststoffe gesetzt. Haferflocken, Gemüse und Hülsenfrüchte landen jetzt auf meinem Teller.

Gleichzeitig habe ich mit Yoga angefangen und meine Arbeitsstunden reduziert. Nicht nur meiner Haut geht es wieder besser, auch meine Seele ist aufgeblüht. Irgendwie hatte ich im Joballtag das Bewusstsein für mich selbst und mein eigenes Wohlbefinden verloren. Ich bin dankbar, dass mich mein kleiner Neurodermitis-Helfer darauf aufmerksam gemacht hat.

Caro (36)


Ab in die Berge

Was macht man, wenn Mann und Tochter Sonnenanbeter sind und das Meer über alles lieben, der Sohn aber unter starker Neurodermitis und Sonnenallergie leidet? Wir hatten keine Ahnung, wie wir unseren Urlaub so ausrichten, dass alle aus der Familie zufrieden sind. Getrennt in den Urlaub zu fahren, war jedenfalls keine Option. Also mussten wir Kompromisse finden.

In den heißen Sommerurlauben litt Felix so sehr unter der Sonneneinstrahlung, dass wir tagsüber eigentlich nur im Hotelzimmer sein konnten. Durch die Neurodermitis-Schübe hat er auch keine Sonnencreme vertragen, die Haut war wund, juckte und brannte wie Feuer. Als Eltern ist es schwer zu ertragen, wenn sich das eigene Kind so furchtbar quält – und das auch noch im Urlaub, der eigentlich Erholung und Entspannung bringen soll. Die Stimmung von Felix war natürlich im Keller. Nicht nur die Hautsymptome machten es ihm schwer, er wollte natürlich auch lieber mit den anderen Kids am Pool spielen, verständlicherweise.

Deswegen haben wir uns letztendlich dazu entschieden, unsere Urlaube antizyklisch zu wählen. Im Sommer geht es jetzt in die Berge, was Felix und mir vom Klima viel besser tut, im Spätherbst dann ab ans Meer. Temperaturen und Sonneneinstrahlung sind dann geringer und Robert und Tilda können trotzdem in den Pool und ins Meer hüpfen. Eigentlich war die Lösung so einfach, wir brauchten nur irgendwie unsere Zeit, um darauf zu kommen.

Johanna (37) und Robert (41) mit Sohn Felix (9) und Tochter Tilda (6)

Ab in den Berge

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